Prof. Dr. med. Jan de Laffolie
Sprecher der Arbeitsgruppe CEDATA l GPGE
Universitätskinderklinik Gießen
Komm. Chefarzt Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie
Leitender Oberarzt Kindergastroenterologie
»Mit Ihrer Unterstützung möchten wir gemeinsam die Versorgung CED-erkrankter Kinder verbessern.«
Ihre Beteiligung am CEDATA-GPGE Register - so einfach funktioniert das:
- Ihre Einwilligung: Sie begleiten Ihr an CED erkranktes Kind zum Kindergastroenterologen. Nach einer umfassenden Aufklärung durch den Arzt unterzeichnen Sie dort einmalig die Einwilligungserklärung für das CEDATA GPGE Patientenregister. Danach brauchen Sie als Eltern nicht mehr tätig werden.
- Die Dateneingabe: Der Arzt erfasst anschließend die relevanten Behandlungsdaten Ihres Kindes und trägt sie in das CEDATA-GPGE Patientenregister ein. Dies macht er kontinuierlich nach jedem Besuchstermin.
- Gewonnene Informationen: Alle am CEDATA-GPGE Patientenregister beteiligten Ärzte haben Zugriff auf diese Daten. Dadurch können wertvolle Erkenntnisse gewonnen werden, die die Versorgung und Behandlung aller von CED betroffenen Kinder verbessern können.
- Unterstützung bei der Datensammlung: Nach erfolgter Einwilligung kann Ihr Kind die CEDMO-App mit dem Patientenregister verbinden, so dass der behandelnde Arzt Informationen erhält, die Ihr Kind in die App einträgt.
- Ihr Beitrag ist von großer Bedeutung: Nicht nur die gesamte Patientengruppe profitiert von den gesammelten Erkenntnissen, sondern auch Ihr eigenes Kind kann profitieren. Mit Ihrer Zustimmung tragen Sie aktiv dazu bei, die medizinische Versorgung zu optimieren.
Ihre Unterstützung ist wichtig!
Je mehr Patienten sich beteiligen, umso mehr kann geholfen werden: Nur aus der Sammlung von Krankheitsdaten vieler Betroffener über einen längeren Zeitraum lassen sich wichtige Rückschlüsse für Diagnostik und Therapie ziehen.
Warum Sie teilnehmen sollten?
Bessere Versorgung
Ziel des CEDATA-GPGE Patientenregisters ist es, die Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) in Zusammenarbeit mit beteiligten pädiatrischen Gastroenterologen anhand von gesammelten Behandlungsdaten weltweit zu verbessern.
Mehr Daten - mehr Einblick
Je mehr Patienten sich beteiligen, umso mehr kann geholfen werden: Nur aus der Sammlung von Krankheitsdaten vieler Betroffener über einen längeren Zeitraum lassen sich wichtige Rückschlüsse für Diagnostik und Therapie ziehen.
Eines der Größten
Das CEDATA-GPGE Patientenregister ist eines der weltweit umfassendsten Patientenregister für Kinder und Jugendliche mit CED und besteht bereits seit 20 Jahren. Verwaltet wird das Register an der Justus-Liebig-Universität Gießen, Deutschland.