{"id":37,"date":"2020-08-24T10:23:48","date_gmt":"2020-08-24T08:23:48","guid":{"rendered":"http:\/\/cedkqn.med.uni-giessen.de\/?page_id=37"},"modified":"2022-02-28T17:47:15","modified_gmt":"2022-02-28T16:47:15","slug":"cedata-register","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/cedkqn.med.uni-giessen.de\/index.php\/cedata-register\/","title":{"rendered":"CEDATA-Register"},"content":{"rendered":"\n

\n\t\tCEDATA-Register\n\t<\/h1>\n\t\t\t\n\t\t\t\t\t\tCEDATA-Register\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\n\t\t\t\t\t\tCEDMO App\n\t\t\t\t\t<\/a>\n

\n\t\tCEDATA-Register\n\t<\/h1>\n\t

Das Register CEDATA-GPGE wurde zur Erhebung und Analyse klinischer Routinedaten in Bezug auf Erkrankung, Diagnostik, Therapie und Verlauf von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entz\u00fcndlichen Darmerkrankungen (CED) entwickelt. Die aus diesem Register gewonnenen Erkenntnisse sollen einen umfassenden Einblick in die Versorgungssituation in Deutschland und \u00d6sterreich, sowie perspektivisch in der Schweiz, erm\u00f6glichen und die Diagnostik sowie Therapie der betroffenen Patienten verbessern.<\/p>\n

\n\t\tStand der Forschung\n\t<\/h2>\n\t

Die erste zentrale Erfassung von Daten zu Kindern und Jugendlichen mit CED begann im Jahre 2000 mit dem S\u00e4chsischen Kinder-CED-Register. Ein bundesweites Register namens \u00bbCEDATA-GPGE\u00ab\u00a0wurde am 1. Juli 2004 von der Gesellschaft f\u00fcr p\u00e4diatrische Gastroenterologie und Ern\u00e4hrung (GPGE) ins Leben gerufen. Im Jahre 2008 wurde das Register nach M\u00fcnchen \u00fcbertragen. Die Vereinigung der beiden Datenbanken erfolgte 2009, wodurch eine kumulative Auswertung und somit umfangreichere Plausibilit\u00e4tspr\u00fcfung der Daten m\u00f6glich wurde. Zum Jahreswechsel 2010\/2011 wurde das Register vom Helmholtz-Institut in M\u00fcnchen an die Universit\u00e4tskinderklinik der Justus-Liebig-Universit\u00e4t nach Gie\u00dfen \u00fcbergeben.<\/p>\n

Es liegen wissenschaftliche Arbeiten vor, die die Daten des CEDATA-GPGE-Registers deskriptiv analysieren und versuchen, Fragestellungen in Bezug auf chronisch entz\u00fcndliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen zu kl\u00e4ren.<\/p>\n

\n\t\tZiele\n\t<\/h2>\n\t

Die Erhebung der klinischen Patientendaten und deren Auswertung dient wissenschaftlichen Zwecken und soll zur Verbesserung der Diagnostik und Therapie von chronisch entz\u00fcndlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und Colitis indeterminata beitragen. Auch sollen mittels epidemiologischer Studien Anhaltspunkte zur \u00c4tiologie gefunden werden, um z.B. die Bedeutung von Umwelteinfl\u00fcssen durch geografische und zeitliche H\u00e4ufigkeitsunterschiede der bundesweiten und in \u00d6sterreich und der Schweiz gesammelten Daten zu ermitteln. Weiterhin k\u00f6nnen Patienten mit Hilfe des CEDATA-GPGE-Registers auch f\u00fcr prospektive Studien identifiziert und rekrutiert werden, wenn sie einer Kontaktaufnahme zu Forschungszwecken in der ohnehin erforderlichen Einwilligungserkl\u00e4rung explizit zustimmen. Eine Qualit\u00e4tskontrolle durch Vergleiche verschiedener Kliniken bzw. verschiedener Behandlungsans\u00e4tze ist durch die Registerdaten m\u00f6glich. Wesentliches Ziel des Registers \u00bbCEDATA-GPGE\u00ab ist auch die Steigerung der Versorgungs- und Lebensqualit\u00e4t der Kinder und ihrer Familien.<\/p>\n

\n\t\tArbeitsprogramm\n\t<\/h2>\n\t

Die Erhebung der klinischen Daten erfolgt durch die meldenden \u00c4rzte, vorzugsweise Kindergastroenterologen im deutschsprachigen Raum. Der Arzt muss als Voraussetzung zur Teilnahme Kinder und Jugendliche mit chronisch entz\u00fcndlichen Darmerkrankungen (CED) betreuen. Die Daten werden von den Meldern in pseudonymisierter Form zur weiteren Auswertung mittels Online-Tool direkt in das Register eingegeben oder wahlweise auch als papierbasierten Dokumentationsbogen an die Studienzentrale des Zentrums f\u00fcr Kinder- und Jugendmedizin der Justus-Liebig-Universit\u00e4t in Gie\u00dfen gesendet. Die personenbezogenen Daten der Patienten und ihre Einwilligungserkl\u00e4rungen werden zu einer Vertrauensstelle in Berlin gesendet, deren Aufgabe die Datenspeicherung und Datenbankpflege der Kontaktdaten ist. Des Weiteren wirkt die Vertrauensstelle als Ansprechpartner bei unklaren R\u00fcckfragen und Zuordnungen und erm\u00f6glicht eine Kontaktaufnahme mit den Patienten f\u00fcr etwaige geplante Studien, wenn der Patient dies in seiner Einwilligungserkl\u00e4rung explizit gestattet hat.<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\"logo\n\t\t\t\t<\/a>\n

\n\t\tCEDMO App\n\t<\/h1>\n

\n\t\tDie moderne App f\u00fcr Kinder und Jugendliche mit CED\n\t<\/h3>\n

\n\t\tWas ist CEDMO?\n\t<\/h4>\n\tDie CEDMO App ist ein digitaler und kostenloser Begleiter f\u00fcr Kinder und Jugendliche mit CED, der es leichter macht, deren Tag zu erfassen. In der App kann das Wichtigste zu dem Befinden, der Ern\u00e4hrung, dem Gewicht oder den Arztterminen
\nnotiert werden. Dar\u00fcber hinaus k\u00f6nnen auch Schulfehltage eingetragen werden, Notizen gemacht und Bilder hochgeladen werden.\n

\n\t\tWie hilft CEDMO?\n\t<\/h4>\n\t

CEDMO soll den Kindern und Jugendlichen helfen, besser mit ihrer Krankheit umzugehen. Mit mehr Eigenverantwortung und Wissen k\u00f6nnen sie als Patienten sicherer werden und sich selbst besser helfen.<\/p>\n

\n\t\tWie unterscheidet sich CEDMO?\n\t<\/h4>\n\tCEDMO wurde ausschlie\u00dflich f\u00fcr Kinder und Jugendliche mit CED in der Universit\u00e4tskinderklinik Gie\u00dfen und der Technischen Hochschule Mittelhessen THM entwickelt. Beachtet wurde dabei, dass die App einfach aufgebaut ist und nur das Wichtigste
\nenth\u00e4lt, so dass es selbsterkl\u00e4rend und schnell geht.\nDie App ist nicht nur ein digitales Tool f\u00fcr die CED-Patienten, sondern auch f\u00fcr die \u00c4rzte. Diese k\u00f6nnen sich mit der App des Patienten mittels des CEDATA-GPGE Registers verbinden. Beim folgenden Arzttermin kann dieser auf einen Blick
\nsehen, wie es dem Patienten in der Zeit davor ergangen ist, wie viel dieser gewogen hat und welche Lebensmittel dieser zu sich genommen hat.\n\t\t\t\n\t\t\t\t\t\tMehr erfahren\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\"http:\/\/cedkqn.med.uni-giessen.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/cropped-Handy-CEDMO.jpg\"\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\"CEDMO-Video\"\n\t\t\t\t<\/a>\n
\n\t\t\n\t\tVideo zur App\n\t\t<\/a>\n\t<\/h5>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\"CEDMO-Steckbrief\"\n\t\t\t\t<\/a>\n
\n\t\t\n\t\tAnleitung Verbindung CEDMO App f\u00fcr \u00c4rzte\n\t\t<\/a>\n\t<\/h5>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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