Das Projekt CED-KQN trägt den Titel ‚Big Data – eHealth: Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen‘ und wird durch den G-BA, Gemeinsamer Bundesausschuss, Innovationsausschuss mit dem Förderkennzeichen 01VSF17054 gefördert.

Ziel des Projekts ist, es auf Grundlage des Patientenregisters CEDATA-GPGE der kindergastroenterologischen Fachgesellschaft (GPGE) neue Technologien und innovative Ansätze im Kontext Big Data / eHealth zu nutzen, um die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit CED zu verbessern und bestehende Versorgungslücken zu schließen. Big Data und eHealth erreichen eine immer größere Relevanz in der Patientenversorgung. Das Patientenregister CEDATA-GPGE ist eines der weltweit größten Patientenregister mit wichtigen Informationen zu Krankheitspräsentation, Behandlung und Verlauf und soll im Rahmen des Projekts weiter ausgebaut werden.

Das Projekt CED-KQN besteht aus folgenden Themenpaketen:

• Anwendungsentwicklung (Register, Weiterentwicklung und Schaffung von Portalen für Stakeholder zum nutzenspezifischen Zugang zu Daten und Wissensbank)
• Clusterrandomisierte Studie (CLARA-Studie mit Fragestellung: Lassen sich durch registerbasierte Rückmeldungen an Behandler die Anzahl patientenindividueller Versorgungsdefizite verringern bzw. patientenrelevante Outcomeparamenter verbessern?)
• Datenvergleiche (Analysen der Versorgungssituation und -qualität außerhalb des Registers) Algorithmenentwicklung (Register, Entwicklung und Evaluation von Big Data Methoden, Maschinenlernen)
• Data Management (Register, Prüfung der Datenstruktur / Vollständigkeit / Plausibilität / Zugriffsrechte)
• IT Infrastruktur (Register, Analyse von Speichersysteme und Rechensysteme)
• Datenschutz / Datensicherheit (Register, Anwendung von Richtlinien zur technischen Umsetzung der Datenschutz- und GCP-Bestimmungen)
• Feasibility / Usability (Register, Verbesserung der Nutzungsergonomie und Nutzungsprozesse)
• Qualitätsmanagement (Register, Verwendung von QM-Werkzeugen zur Softwareentwicklung, Umsetzung von Richtlinien)
• Transitionsforschung (Studie Transition)
• Patient Empowerment (Studie CEDNA, App CEDMO mit Anbindung an das CEDATA-Register)
• Zentrale Projektkoordination (Projektmanagement).

Die Konsortialführung des Projekts ist die Universitätskinderklinik Gießen, die Konsortialpartner sind die Universitätsmedizin Rostock, Universitätsmedizin Greifswald und die Technische Hochschule Mittelhessen. Das Projekt wird mit insgesamt 1,3 Millionen Euro gefördert und läuft von Juli 2018 bis Juni 2022.