Informationen für Eltern
Liebe Eltern, liebe Patienten,
mit Ihrer Unterstützung möchten wir gerne gemeinsam die Versorgung CED-erkrankter Kinder verbessern. Hierzu besteht seit 2004 das CEDATA-GPGE Patientenregister, das durch eine der weltweit größten Sammlungen an CED-Behandlungsdaten von Kindern und Jugendlichen bereits viele wertvolle Erkenntnisse hervorgebracht hat. Bitte beteiligen Sie sich am Patientenregister und geben Ihre Einwilligung zur Aufnahme der Behandlungsdaten Ihres Kindes in das Patientenregister. Die Einwilligungserklärung erhalten Sie von Ihrem behandelnden Arzt*.
Besten Dank und alles Gute,
Prof. Dr. med. Jan de Laffolie
Sprecher der Arbeitsgruppe CEDATA l GPGE
Universitätskinderklinik Gießen
Komm. Chefarzt Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie,
Leitender Oberarzt Kindergastroenterologie
Was ist für die Beteiligung am Register erforderlich?
Nicht viel. Sie begleiten Ihr an CED erkranktes Kind zum Kindergastroenterologen. Nach einer ausführlichen Aufklärung durch den Arzt unterzeichnen Sie dort einmalig die Einwilligungserklärung für das CEDATA GPGE Patientenregister. Mehr ist von Ihrer Seite nicht erforderlich. Im Anschluss erfasst der Arzt die relevanten Behandlungsdaten Ihres Kindes und trägt diese in das CEDATA-GPGE Patientenregister ein.
Alle Ärzte, die am Patientenregister beteiligt sind, haben Zugriff auf diese Daten. Dadurch können wertvolle Erkenntnisse gewonnen werden, die die Versorgung und Behandlung aller von CED betroffenen Kinder verbessern.
Nach Ihrer Einwilligung kann Ihr Kind die CEDMO-App mit dem Patientenregister verbinden. Dadurch erhält der behandelnde Arzt auch die Informationen, die Ihr Kind in die App einträgt.
Ihr Beitrag ist dabei von großer Bedeutung: Nicht nur die gesamte Patientengruppe profitiert von den gewonnenen Erkenntnissen, sondern auch Ihr eigenes Kind kann von der verbesserten medizinischen Versorgung profitieren. Mit Ihrer Zustimmung leisten Sie einen aktiven Beitrag zur Optimierung der Behandlung.
Die gewonnenen Erkenntnisse fließen direkt in die Behandlung des Kindes und anderer betroffener Kinder ein und helfen so, die Therapie und Betreuung kontinuierlich zu verbessern.
CEDATA-GPGE ist eines der weltweit umfassendsten Patientenregister für Kinder und Jugendliche mit CED.
Was genau ist das CEDATA-GPGE Patientenregister?
Das CEDATA-GPGE Patientenregister ist eine digitale Anwendung, die durch behandelnde Kinderärzte bedient wird. Es ist eine Datenbank, in der eine umfangreiche Dokumentation zu CED-Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen seit Anbeginn erfolgt.
Unsere Arbeitsgruppe CEDATA der GPGE e.V. (Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung) betreibt diese Datenbank und entwickelt sie kontinuierlich weiter. Der Name CEDATA leitet sich ab aus CED und Daten.
In das CEDATA-GPGE Patientenregister tragen bereits sehr viele Kindergastroenterologen in ganz Deutschland und Österreich die Behandlungsdaten von erkrankten Kindern und Jugendlichen mit CED (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und indeterminierte Colitis) ein.
Das Arbeiten mit dem Register und die Auswertung der dort hinterlegten Daten hilft ihnen, aus der Erfahrung und den Erkenntnissen anderer Kindergastroenterologen zu lernen. Ziel ist es, diese Krankheit besser zu verstehen und die Behandlung sowie Versorgung von CED-Patienten nachhaltig zu optimieren. Je mehr Patienten bzw. deren Eltern einwilligen die Daten ihres Kindes erfassen zu lassen, umso mehr können die Kindergastroenterologen erkennen, was einem anderen Patienten geholfen hat und letztendlich was gegebenenfalls auch Ihrem Kind helfen könnte.
Die Daten der Patienten im Register werden pseudonymisiert, d.h. sie werden durch Codierungen ersetzt, damit die Identität geschützt ist.
Zur Erfassung der Behandlungsdaten Ihres Kindes ist lediglich das einmalige Ausfüllen und Unterzeichnen der schriftlichen Einwilligungserklärung seitens der Erziehungsberechtigen notwendig. Diese kann Ihr Kindergastroenterologe ihnen vor Ort aushändigen.
Ziel des CEDATA-GPGE Patientenregisters ist es, die Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Europa zu verbessern.
Welche Datenauswertung erfolgt im Register?
Mit den gesammelten Daten verfolgt das CEDATA-GPGE Patientenregister das Ziel der verbesserten Versorgung, indem wissenschaftliche Studien zu diesen Bereichen kontinuierlich entwickelt und durchgeführt werden:
Je mehr Patienten sich beteiligen, umso mehr kann geholfen werden: Nur aus der Sammlung von Krankheitsdaten vieler Betroffener über einen längeren Zeitraum lassen sich wichtige Rückschlüsse für Diagnostik und Therapie ziehen.