CEDATA-Register
Das Register CEDATA-GPGE wurde zur Erhebung und Analyse klinischer Routinedaten in Bezug auf Erkrankung, Diagnostik, Therapie und Verlauf von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) entwickelt. Die aus diesem Register gewonnenen Erkenntnisse sollen einen umfassenden Einblick in die Versorgungssituation in Deutschland und Österreich, sowie perspektivisch in der Schweiz, ermöglichen und die Diagnostik sowie Therapie der betroffenen Patienten verbessern.
Stand der Forschung
Die erste zentrale Erfassung von Daten zu Kindern und Jugendlichen mit CED begann im Jahre 2000 mit dem Sächsischen Kinder-CED-Register. Ein bundesweites Register namens »CEDATA-GPGE« wurde am 1. Juli 2004 von der Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) ins Leben gerufen. Im Jahre 2008 wurde das Register nach München übertragen. Die Vereinigung der beiden Datenbanken erfolgte 2009, wodurch eine kumulative Auswertung und somit umfangreichere Plausibilitätsprüfung der Daten möglich wurde. Zum Jahreswechsel 2010/2011 wurde das Register vom Helmholtz-Institut in München an die Universitätskinderklinik der Justus-Liebig-Universität nach Gießen übergeben.
Es liegen wissenschaftliche Arbeiten vor, die die Daten des CEDATA-GPGE-Registers deskriptiv analysieren und versuchen, Fragestellungen in Bezug auf chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen zu klären.
Ziele
Die Erhebung der klinischen Patientendaten und deren Auswertung dient wissenschaftlichen Zwecken und soll zur Verbesserung der Diagnostik und Therapie von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und Colitis indeterminata beitragen. Auch sollen mittels epidemiologischer Studien Anhaltspunkte zur Ätiologie gefunden werden, um z.B. die Bedeutung von Umwelteinflüssen durch geografische und zeitliche Häufigkeitsunterschiede der bundesweiten und in Österreich und der Schweiz gesammelten Daten zu ermitteln. Weiterhin können Patienten mit Hilfe des CEDATA-GPGE-Registers auch für prospektive Studien identifiziert und rekrutiert werden, wenn sie einer Kontaktaufnahme zu Forschungszwecken in der ohnehin erforderlichen Einwilligungserklärung explizit zustimmen. Eine Qualitätskontrolle durch Vergleiche verschiedener Kliniken bzw. verschiedener Behandlungsansätze ist durch die Registerdaten möglich. Wesentliches Ziel des Registers »CEDATA-GPGE« ist auch die Steigerung der Versorgungs- und Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien.
Arbeitsprogramm
Die Erhebung der klinischen Daten erfolgt durch die meldenden Ärzte, vorzugsweise Kindergastroenterologen im deutschsprachigen Raum. Der Arzt muss als Voraussetzung zur Teilnahme Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) betreuen. Die Daten werden von den Meldern in pseudonymisierter Form zur weiteren Auswertung mittels Online-Tool direkt in das Register eingegeben oder wahlweise auch als papierbasierten Dokumentationsbogen an die Studienzentrale des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin der Justus-Liebig-Universität in Gießen gesendet. Die personenbezogenen Daten der Patienten und ihre Einwilligungserklärungen werden zu einer Vertrauensstelle in Berlin gesendet, deren Aufgabe die Datenspeicherung und Datenbankpflege der Kontaktdaten ist. Des Weiteren wirkt die Vertrauensstelle als Ansprechpartner bei unklaren Rückfragen und Zuordnungen und ermöglicht eine Kontaktaufnahme mit den Patienten für etwaige geplante Studien, wenn der Patient dies in seiner Einwilligungserklärung explizit gestattet hat.
CEDMO App
Die moderne App für Kinder und Jugendliche mit CED
Was ist CEDMO?
Die CEDMO App ist ein digitaler und kostenloser Begleiter für Kinder und Jugendliche mit CED, der es leichter macht, deren Tag zu erfassen. In der App kann das Wichtigste zu dem Befinden, der Ernährung, dem Gewicht oder den Arztterminen
notiert werden. Darüber hinaus können auch Schulfehltage eingetragen werden, Notizen gemacht und Bilder hochgeladen werden.
Wie hilft CEDMO?
CEDMO soll den Kindern und Jugendlichen helfen, besser mit ihrer Krankheit umzugehen. Mit mehr Eigenverantwortung und Wissen können sie als Patienten sicherer werden und sich selbst besser helfen.
Wie unterscheidet sich CEDMO?
CEDMO wurde ausschließlich für Kinder und Jugendliche mit CED in der Universitätskinderklinik Gießen und der Technischen Hochschule Mittelhessen THM entwickelt. Beachtet wurde dabei, dass die App einfach aufgebaut ist und nur das Wichtigste
enthält, so dass es selbsterklärend und schnell geht.
Die App ist nicht nur ein digitales Tool für die CED-Patienten, sondern auch für die Ärzte. Diese können sich mit der App des Patienten mittels des CEDATA-GPGE Registers verbinden. Beim folgenden Arzttermin kann dieser auf einen Blick
sehen, wie es dem Patienten in der Zeit davor ergangen ist, wie viel dieser gewogen hat und welche Lebensmittel dieser zu sich genommen hat.
