Patient Empowerment l CEDMO-App erlangt über 200 Downloads
CLARA-Studie l Datenerhebung der Interventions- und Kontrollgruppe wird abgeschlossen
APRIL
Patient Empowerment l CEDNA-Umfrage wird abgeschlossen
CLARA-Studie l Letztes Prüfer-Meeting findet statt
CLARA-Studie l Umfrage zur Arbeit mit dem CEDATA-Register
Patient Empowerment l EDNA-Umfrage erreicht eine Beteiligung von 1.000 Patienten
März
CLARA-Studie l Ende Follow-Up
CLARA-Studie l Letztes Investigator Meeting findet online statt
CED-Transitionsstudie l Auswertung der Studiendaten
Februar
Verstetigung l Einreichung des Manuskripts zu phänotypischen Sonderformen der CED bei Kindern und Jugendlichen
Verstetigung l Einreichung des Manuskripts zu Einflussfaktoren der diagnostischen Latenz der CED bei Kindern und Jugendlichen
Verstetigung l Einreichung des Manuskripts zum Einsatz von Biologika bei CED bei Kindern und Jugendlichen
Patient Empowerment l CEDMO App Poster und Postkarten werden in Kliniken u. Praxen verteilt
CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 1/2022
CED-Transitionsstudie l Ende der Rekrutierung von StudienteilnehmerInnen (n=106)
Januar
Patient Empowerment l CEDNA-Umfrage erreicht eine Beteiligung von über 500 Patienten
2021
Dezember
Patient Empowerment l CEDMO App geht live
CED-Transitionsstudie l Nachfassen bei Rücksendung der Studienunterlagen, Datenerhebungsbögen und IBDQ-D-Fragebögen
November
Patient Empowerment l CEDMO-Blog startet
Patient Empowerment l CEDNA-Umfrage erreicht eine Beteiligung von 300 Patienten
CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 4/2021
Oktober
Verstetigung l Präsentation und Diskussion des Projekts im Rahmen der Jahrestagung der deutschen Gesellschaft für Kinder und Jugendmedizin Berlin
Patient Empowerment l CEDNA Umfrage startet gemeinsam mit Kooperationspartner DCCV e.V.
CED-Transitionsstudie l Versand des Fragebogens zur Lebensqualität (IBDQ-D) an Studienteilnehmer/Innen
September
CLARA-Studie l Vorletztes CLARA Investigator Meeting findet statt
CED-Transitionsstudie l Versand der Datenerhebungsbögen
PGEL (pädiatrische Gastroenterologen) / EGEL (Erwachsenengastroenterologen) an ÄrztInnen
Verstetigung l Präsentation und Diskussion des Projekts im Rahmen der Jahrestagung der Gesellschaft für medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
August
Patient Empowerment l Testing der CEDMO App bei Ärzten und Kindern | Erstellung von automatischen Prüfungen und Exporten von Dokumentationsbögen und Patienten im Register. Diese ermöglichen ein einfaches Einschätzen von Informationsdichte und Qualität und geben Meldern Hilfestellung bei der Steigerung der Bewertungskriterien
CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 3/2021
CED-Transitionsstudie l Erarbeitung Datenerhebungsbögen PGEL/EGEL
Juli
Analyse von retrospektiven Registerdaten und des WIdO l Ergebnisse des Arbeitspakets Identifikation von Versorgungsdefiziten liegen vor
Juni
Patient Empowerment l Vorbereitungen zur Umfrage CEDNA (Bedarfsanalyse für Kinder und Jugendliche mit CED) laufen
Mai
CLARA-Studie l Datenerhebung der Kontrollgruppe startet
Verstetigung l Präsentation und Diskussion Datenhaltung und Machine learning classification of pIBD auf World Congress Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Vienna 21
Verstetigung l Präsentation und Diskussion Datenqualitätsverbesserung und Registerforschung im Kontext pIBD auf World Congress Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Vienna 21
Verstetigung l Vortrag / Poster Improving care for pediatric patients with inflammatory bowel disease - a cluster randomized trial (CLARA study) World Congress Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Vienna 21
CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 2/2021
April
CLARA-Studie l Investigator Meeting findet statt
Verstetigung l 74% der an der CLARA-Studie beteiligten Zentren konnten für die Weitermeldung im CEDATA-GPGE Register gewonnen werden
Patient Empowerment l Studienbeschreibung der Befragung CEDNA im Bauchredner 4/21
März
CLARA-Studie l Ende Einschluss von Patienten in die Studie – die geplante Fallzahl wird erreicht
CED-Transitionsstudie l Beginn Rekrutierung StudienteilnehmerInnen durch Versand der Studienunterlagen über BTP in Berlin
Februar
CLARA-Studie l 47 Zentren nehmen teil
CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 1/2021
2020
Dezember
CLARA-Studie l 39 Zentren nehmen teil
November
Verstetigung l Für den Verein FoKi erfolgt der Eintrag ins Vereinsregister
CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 3/2020
CED-Transitionsstudie l Positives Ethikvotum
Patientenempowerment l Positives Ethikvotum
Oktober
CLARA-Studie l Investigator Meeting findet statt
Verstetigung l Gastbesuch und wissenschaftlicher Austausch Frau Prof Hauer, ESPGHAN Council
September
CLARA-Studie l 26 Meldezentren nehmen teil
August
Verstetigung l Vorbereitungen für die Vereinsgründung von FoKi (Förderung von Forschung und Wissenschaft der Erkrankung CED bei Kindern- und Jugendlichen) laufen
Juli
CLARA-Studie l Weitere Rekrutierung von teilnehmenden Zentren
Juni
Verstetigung l Ende Testung und Iterierung Machine Learning unsupervised
Mai
Patient Empowerment l Erster Prototyp der CEDMO App ist programmiert
CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 2/2020
Verstetigung l ÖGKJ Jahrestagung 2020 l Präsentation Klassifikation von CED bei Kindern anhand der Lokalisation durch Methoden des maschinellen Lernens sowie Vortrag zur Datenhaltung und Registerforschung im Rahmen des Projekts
April
Projekt l Laufzeitverlängerung bis 30.06.2022 wurde bewilligt
März
Register l Ende Testung und Iterierung Machine Learning supervised
CLARA-Studie | Einschränkungen durch COVID-19 beginnen
Patient Empowerment und Transition l Einreichung Ethikantrag für CED-Transitonsstudie und Patient Empowerment-Bedarfsanalyse
2019
Dezember
Register l Ende Testung und Iterierung prädiktiver Modelle anhand bestehender Daten
CEDATA-Register | 09.12.2019 bis 06.03.2020 Ausfall des Registers aufgrund IT-Sicherheitsvorfall
November
Antrag auf Laufzeitverlängerung um ein weiteres Jahr
CLARA-Studie l Investigator Meeting
CLARA-Studie l Präsentation CLARA-Studie und Projekt sowie Diskussion im Rahmen der AG Sitzung CEDATA-GPGE beim Heiner Brunner Seminar
Oktober
Verstetigung l Präsentation des Projekts und fachliche Diskussion im Rahmen der Viszeralmedizin / DGVS Jahrestagung 2019 in Wiesbaden
September
Verstetigung l DGKJ Jahrestagung Präsentation der Studie sowie technischer Aspekte CED-KQN - Verbesserung der Versorgung für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen CED-KQN – medizinische Bedeutung und Versorgung München Sept | Abschluss der automatischen Dokumentenerstellung für Patientenübersichten | Abschluss Testen der neuen Sicherheitsmechanismen
August
Analyse und Optimierung der Sicherheitsmechanismen bei Kommunikation mit dem Register und den damit verbundenen Datenzugriffen
Juli
Einbindung prädikativer Modelle in die CEDATA-GPGE-Register Architektur | Evaluation der Datenformate beim Informationsaustausch
Juni
CLARA-Studie l Investigator Meeting
Juni 2019 – Februar 2020
CLARA-Studie l Präsentation und Diskussion Clara Studie on tour, u.a. in Jena, Schwerin, Suhl.
Verstetigung l Mondseer Gespräche – Vortrag CEDATA-GPGE und CED-KQN Projekt und Diskussion
Mai
Verstetigung l Präsentation und Diskussion Geschlechtsspezifische Unterschiede in Phänotyp, Behandlung und Ansprechen bei Kindern und Jugendlichen mit CED ESPGHAN Annual Meeting Glasgow
Patient Empowerment l Ansprache von Eltern im Hinblick auf Mitwirkung im Projekt CED-KQN
April
Verstetigung l Artikel im Bauchredner (DCCV Zeitschrift) zum Thema CED im Kindes- und Jugendalter- Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen mit Va CED
März
CLARA-Studie | Start der Studie
Einrichten und Testen von Zugriffschemata für die Dokumentationen, Wartungsplänen zur Softwareinstandhaltung und regelmäßigen automatischen Dateisicherung
Februar
Einbindung von Plausibilitätsprüfungen in das CEDATA-GPGE-Register, diese geben in Echtzeit während des Eintragens der Informationen Feedback, Warnung und mutmaßliche Fehler an.
JANUAR
Verstetigung l Förderkreistreffen – Vortrag zur Digitalisierung in der klinischen Praxis
2018
Dezember
CLARA-Studie l Verträge mit Meldezentren | Planung und Erstellung der eines Entwicklungskonzepts zu Projektbeginn
November
CLARA-Studie l Investigator Meeting
Oktober
CLARA-Studie l Beginn der Akquise von Meldezentren
Verstetigung l Vortrag zu Chancen der Digitalisierung für Kinder und Jugendliche mit CED
September
Projekt l Projektstart – Förderbeginn
Projekt l Abschluss der Kooperationsvereinbarungen
August
Projekt l Förderbescheid wird wirksam, alle Bedingungen konnten erfüllt werden l Förderzeitraum wird unter Vorbehalt der Ausgabenneutralität geändert auf 1. Juli 2018 bis 30. Juni 2021
CLARA-Studie l Fertigstellung der Definition guter Datensatz
Juli
Projekt l Start Projekt CED-KQN
Projekt l Kick-Off Meeting des Projektes CED-KQN mit allen Beteiligten
Juni
Projekt l Vortrag TMF Plattform Berlin – Verbesserung der Versorgung durch Digitalisierung in der Pädiatrie – Entwicklung und Herausforderung anhand eines Patientenregisters
Mai
Projekt l Antrag auf Verschiebung des Förderbeginns vom 01.04.2018 auf 01.07.2018 mit Förderzeitraum vom 01.07.2018 bis 30.06.2021
April
Projekt l AG Treffen GPGE JT – Investigator Meeting
Projekt l Akquisetreffen Freiburg Jahrestagung GPGE
Projekt l Einreichung Ethik Gießen sowie teilnehmende Zentren
Projekt l Kick-Off Meeting Gießen
März
Projekt l Identifikation und Erschließung relevanter Datenquellen (GKV, Patientenverband etc.), Identifikation und Projektierung Pilot, Schnittstellenentwicklung
Februar
Projekt l Bearbeitung und Einreichung der Erfüllung der Auflagen
JANUAR
Projekt l CED-KQN wird unter Auflagen / Bedingungen zur Wirksamkeit der Förderung genehmigt. Auflagenerfüllung bis 28.02.2018
Projekt l Diskussion der Projektinhalte und Timeline sowie inhaltliche Präsentation CED-KQN im Rahmen der AG Sitzung
2017
Dezember
Projekt l Bearbeitung der Auflagen und erneute Einreichung
Projekt l Treffen CED-KQN GPGE Berlin 2017 Dezember
November
Projekt l Antrag wird unter Auflagen zur Förderung ausgewählt
Oktober – JULI
Projekt l Konkrete Projektskizze, Kalkulation und Meilensteinplan; Treffen mit den einzelnen Konsortialpartnern
Juni
Projekt l Versand der Originalunterlagen für den Projektantrag an DLR
Mai
Projekt l Einreichung des finalen Projektantrages bei DLR
April – Februar
Projekt l Konkrete Projektskizze, Kalkulation und Meilensteinplan; Treffen mit einzelnen Konsortialpartnern
JANUAR
Projekt l Erste Vorgespräche und Skizzierungen zur Einreichung des Projektes CED-KQN mit potentiellen Konsortial- und Kooperationspartnern
