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- CLARA-Studie l Newsletter #CLARtext 2/2022
- Patient Empowerment l CEDMO-App erlangt über 200 Downloads
- CLARA-Studie l Datenerhebung der Interventions- und Kontrollgruppe wird abgeschlossen
- Patient Empowerment l CEDNA-Umfrage wird abgeschlossen
- CLARA-Studie l Letztes Prüfer-Meeting findet statt
- CLARA-Studie l Umfrage zur Arbeit mit dem CEDATA-Register
- Patient Empowerment l EDNA-Umfrage erreicht eine Beteiligung von 1.000 Patienten
- CLARA-Studie l Ende Follow-Up
- CLARA-Studie l Letztes Investigator Meeting findet online statt
- CED-Transitionsstudie l Auswertung der Studiendaten
- Verstetigung l Einreichung des Manuskripts zu phänotypischen Sonderformen der CED bei Kindern und Jugendlichen
- Verstetigung l Einreichung des Manuskripts zu Einflussfaktoren der diagnostischen Latenz der CED bei Kindern und Jugendlichen
- Verstetigung l Einreichung des Manuskripts zum Einsatz von Biologika bei CED bei Kindern und Jugendlichen
- Patient Empowerment l CEDMO App Poster und Postkarten werden in Kliniken u. Praxen verteilt
- CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 1/2022
- CED-Transitionsstudie l Ende der Rekrutierung von StudienteilnehmerInnen (n=106)
- Patient Empowerment l CEDNA-Umfrage erreicht eine Beteiligung von über 500 Patienten
- Patient Empowerment l CEDMO App geht live
- CED-Transitionsstudie l Nachfassen bei Rücksendung der Studienunterlagen, Datenerhebungsbögen und IBDQ-D-Fragebögen
- Patient Empowerment l CEDMO-Blog startet
- Patient Empowerment l CEDNA-Umfrage erreicht eine Beteiligung von 300 Patienten
- CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 4/2021
- Verstetigung l Präsentation und Diskussion des Projekts im Rahmen der Jahrestagung der deutschen Gesellschaft für Kinder und Jugendmedizin Berlin
- Patient Empowerment l CEDNA Umfrage startet gemeinsam mit Kooperationspartner DCCV e.V.
- CED-Transitionsstudie l Versand des Fragebogens zur Lebensqualität (IBDQ-D) an Studienteilnehmer/Innen
- CLARA-Studie l Vorletztes CLARA Investigator Meeting findet statt
- CED-Transitionsstudie l Versand der Datenerhebungsbögen
PGEL (pädiatrische Gastroenterologen) / EGEL (Erwachsenengastroenterologen) an ÄrztInnen
- Verstetigung l Präsentation und Diskussion des Projekts im Rahmen der Jahrestagung der Gesellschaft für medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
- Patient Empowerment l Testing der CEDMO App bei Ärzten und Kindern | Erstellung von automatischen Prüfungen und Exporten von Dokumentationsbögen und Patienten im Register. Diese ermöglichen ein einfaches Einschätzen von Informationsdichte und Qualität und geben Meldern Hilfestellung bei der Steigerung der Bewertungskriterien
- CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 3/2021
- CED-Transitionsstudie l Erarbeitung Datenerhebungsbögen PGEL/EGEL
- Analyse von retrospektiven Registerdaten und des WIdO l Ergebnisse des Arbeitspakets Identifikation von Versorgungsdefiziten liegen vor
- Patient Empowerment l Vorbereitungen zur Umfrage CEDNA (Bedarfsanalyse für Kinder und Jugendliche mit CED) laufen
- CLARA-Studie l Datenerhebung der Kontrollgruppe startet
- Verstetigung l Präsentation und Diskussion Datenhaltung und Machine learning classification of pIBD auf World Congress Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Vienna 21
- Verstetigung l Präsentation und Diskussion Datenqualitätsverbesserung und Registerforschung im Kontext pIBD auf World Congress Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Vienna 21
- Verstetigung l Vortrag / Poster Improving care for pediatric patients with inflammatory bowel disease - a cluster randomized trial (CLARA study) World Congress Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Vienna 21
- CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 2/2021
- CLARA-Studie l Investigator Meeting findet statt
- Verstetigung l 74% der an der CLARA-Studie beteiligten Zentren konnten für die Weitermeldung im CEDATA-GPGE Register gewonnen werden
- Patient Empowerment l Studienbeschreibung der Befragung CEDNA im Bauchredner 4/21
- CLARA-Studie l Ende Einschluss von Patienten in die Studie – die geplante Fallzahl wird erreicht
- CED-Transitionsstudie l Beginn Rekrutierung StudienteilnehmerInnen durch Versand der Studienunterlagen über BTP in Berlin
- CLARA-Studie l 47 Zentren nehmen teil
- CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 1/2021
- CLARA-Studie l 39 Zentren nehmen teil
- Verstetigung l Für den Verein FoKi erfolgt der Eintrag ins Vereinsregister
- CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 3/2020
- CED-Transitionsstudie l Positives Ethikvotum
- Patientenempowerment l Positives Ethikvotum
- CLARA-Studie l Investigator Meeting findet statt
- Verstetigung l Gastbesuch und wissenschaftlicher Austausch Frau Prof Hauer, ESPGHAN Council
- CLARA-Studie l 26 Meldezentren nehmen teil
- Verstetigung l Vorbereitungen für die Vereinsgründung von FoKi (Förderung von Forschung und Wissenschaft der Erkrankung CED bei Kindern- und Jugendlichen) laufen
- CLARA-Studie l Weitere Rekrutierung von teilnehmenden Zentren
- Verstetigung l Ende Testung und Iterierung Machine Learning unsupervised
- Patient Empowerment l Erster Prototyp der CEDMO App ist programmiert
- CLARA-Studie | Newsletter #CLARtext 2/2020
- Verstetigung l ÖGKJ Jahrestagung 2020 l Präsentation Klassifikation von CED bei Kindern anhand der Lokalisation durch Methoden des maschinellen Lernens sowie Vortrag zur Datenhaltung und Registerforschung im Rahmen des Projekts
- Projekt l Laufzeitverlängerung bis 30.06.2022 wurde bewilligt
- Register l Ende Testung und Iterierung Machine Learning supervised
- CLARA-Studie | Einschränkungen durch COVID-19 beginnen
- Patient Empowerment und Transition l Einreichung Ethikantrag für CED-Transitonsstudie und Patient Empowerment-Bedarfsanalyse
- Register l Ende Testung und Iterierung prädiktiver Modelle anhand bestehender Daten
- CEDATA-Register | 09.12.2019 bis 06.03.2020 Ausfall des Registers aufgrund IT-Sicherheitsvorfall
- Antrag auf Laufzeitverlängerung um ein weiteres Jahr
- CLARA-Studie l Investigator Meeting
- CLARA-Studie l Präsentation CLARA-Studie und Projekt sowie Diskussion im Rahmen der AG Sitzung CEDATA-GPGE beim Heiner Brunner Seminar
- Verstetigung l Präsentation des Projekts und fachliche Diskussion im Rahmen der Viszeralmedizin / DGVS Jahrestagung 2019 in Wiesbaden
- Verstetigung l DGKJ Jahrestagung Präsentation der Studie sowie technischer Aspekte CED-KQN - Verbesserung der Versorgung für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen CED-KQN – medizinische Bedeutung und Versorgung München Sept | Abschluss der automatischen Dokumentenerstellung für Patientenübersichten | Abschluss Testen der neuen Sicherheitsmechanismen
- Analyse und Optimierung der Sicherheitsmechanismen bei Kommunikation mit dem Register und den damit verbundenen Datenzugriffen
- Einbindung prädikativer Modelle in die CEDATA-GPGE-Register Architektur | Evaluation der Datenformate beim Informationsaustausch
- CLARA-Studie l Investigator Meeting
- CLARA-Studie l Präsentation und Diskussion Clara Studie on tour, u.a. in Jena, Schwerin, Suhl.
- Verstetigung l Mondseer Gespräche – Vortrag CEDATA-GPGE und CED-KQN Projekt und Diskussion
- Verstetigung l Präsentation und Diskussion Geschlechtsspezifische Unterschiede in Phänotyp, Behandlung und Ansprechen bei Kindern und Jugendlichen mit CED ESPGHAN Annual Meeting Glasgow
- Patient Empowerment l Ansprache von Eltern im Hinblick auf Mitwirkung im Projekt CED-KQN
- Verstetigung l Artikel im Bauchredner (DCCV Zeitschrift) zum Thema CED im Kindes- und Jugendalter- Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen mit Va CED
- CLARA-Studie | Start der Studie
- Einrichten und Testen von Zugriffschemata für die Dokumentationen, Wartungsplänen zur Softwareinstandhaltung und regelmäßigen automatischen Dateisicherung
- Einbindung von Plausibilitätsprüfungen in das CEDATA-GPGE-Register, diese geben in Echtzeit während des Eintragens der Informationen Feedback, Warnung und mutmaßliche Fehler an.
- Verstetigung l Förderkreistreffen – Vortrag zur Digitalisierung in der klinischen Praxis
- CLARA-Studie l Verträge mit Meldezentren | Planung und Erstellung der eines Entwicklungskonzepts zu Projektbeginn
- CLARA-Studie l Investigator Meeting
- CLARA-Studie l Beginn der Akquise von Meldezentren
- Verstetigung l Vortrag zu Chancen der Digitalisierung für Kinder und Jugendliche mit CED
- Projekt l Projektstart – Förderbeginn
- Projekt l Abschluss der Kooperationsvereinbarungen
- Projekt l Förderbescheid wird wirksam, alle Bedingungen konnten erfüllt werden l Förderzeitraum wird unter Vorbehalt der Ausgabenneutralität geändert auf 1. Juli 2018 bis 30. Juni 2021
- CLARA-Studie l Fertigstellung der Definition guter Datensatz
- Projekt l Start Projekt CED-KQN
- Projekt l Kick-Off Meeting des Projektes CED-KQN mit allen Beteiligten
- Projekt l Vortrag TMF Plattform Berlin – Verbesserung der Versorgung durch Digitalisierung in der Pädiatrie – Entwicklung und Herausforderung anhand eines Patientenregisters
- Projekt l Antrag auf Verschiebung des Förderbeginns vom 01.04.2018 auf 01.07.2018 mit Förderzeitraum vom 01.07.2018 bis 30.06.2021
- Projekt l AG Treffen GPGE JT – Investigator Meeting
- Projekt l Akquisetreffen Freiburg Jahrestagung GPGE
- Projekt l Einreichung Ethik Gießen sowie teilnehmende Zentren
- Projekt l Kick-Off Meeting Gießen
- Projekt l Identifikation und Erschließung relevanter Datenquellen (GKV, Patientenverband etc.), Identifikation und Projektierung Pilot, Schnittstellenentwicklung
- Projekt l Bearbeitung und Einreichung der Erfüllung der Auflagen
- Projekt l CED-KQN wird unter Auflagen / Bedingungen zur Wirksamkeit der Förderung genehmigt. Auflagenerfüllung bis 28.02.2018
- Projekt l Diskussion der Projektinhalte und Timeline sowie inhaltliche Präsentation CED-KQN im Rahmen der AG Sitzung
- Projekt l Bearbeitung der Auflagen und erneute Einreichung
- Projekt l Treffen CED-KQN GPGE Berlin 2017 Dezember
- Projekt l Antrag wird unter Auflagen zur Förderung ausgewählt
- Projekt l Konkrete Projektskizze, Kalkulation und Meilensteinplan; Treffen mit den einzelnen Konsortialpartnern
- Projekt l Versand der Originalunterlagen für den Projektantrag an DLR
- Projekt l Einreichung des finalen Projektantrages bei DLR
- Projekt l Konkrete Projektskizze, Kalkulation und Meilensteinplan; Treffen mit einzelnen Konsortialpartnern
- Projekt l Erste Vorgespräche und Skizzierungen zur Einreichung des Projektes CED-KQN mit potentiellen Konsortial- und Kooperationspartnern
